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平阴双胞胎“瓷娃娃”母亲的20年:每天只睡3个小时
2024-12-09 12:49
平阴双胞胎“瓷娃娃”母亲的20年:每天只睡3个小时 瓷娃娃

  女子本弱,为母则刚。不管身处何地,人在何方,不管有何困境,遭遇如何的人生困顿,只要她是一名母亲,便拥有了这个世界上最坚韧、最温暖、最纯真的力量。今天是母亲节,在这个伟大的节日到来之际,齐鲁晚报·齐鲁壹点记者采访了几位母亲,在此展现她们至真至纯的舐犊之爱,以致敬天下所有的妈妈们!

  5月12日,平阴县孔村镇李沟村的大山脚下,绿泽画院里面一片寂静,广场上只有一个矮小的身影走来走去。许京玲在画院的宿舍呆不住,总会跑到画室,看国良和国庆画画,这让她觉得踏实。他们是一对双胞胎“瓷娃娃”,当高昂的费用和生活的负担压在许京玲身上时,不少人劝她放弃。然而许京玲一直坚持着,晚上通宵干活,白天寸步不离守着两个孩子,甚至卖了房子只能租房生活。

  孩子3岁查出成骨不全

  妈妈自此没离开身边

  国庆正在画一幅花瓶静物,国良在一边给弟弟指导着色彩调配。“你看他俩画得多好,别的孩子画素描半年都没法学油画,我这俩孩子用了不到三个月就成了,老师都说他们有天赋。”许京玲夸起自己的两个儿子总是停不下来,重复着一遍又一遍。

  国庆和国良今年22岁了,干净且又精神,只有站起来时,才会让别人发现他们与常人不同。他们的上身明显要比腿长一大截,两条腿在裤管里晃荡着。国良还可以慢慢地踱着步子,而国庆只能坐在轮椅上。

  “腿站不起来,骨折太多次了,变形了。”许京玲紧靠在轮椅前,说话的语速很快,说完,还会呵呵地笑着,眼神不时地扫在国庆和国良身上。19年前,国庆国良相继确诊成骨不全症,也就是俗称的“瓷娃娃”,稍不注意,就会造成严重骨折。

  打那以后,许京玲寸步不离地守在他们身边。她现在的语气中已经没有了哀伤和沉重。两年前兄弟两个到画院学画,许京玲也离开了家,陪着他们住起了宿舍,照顾着他们的起居生活。

  下午,等两个儿子开课了,许京玲准备回趟“家”,从丈夫那里给孩子拿些夏天的衣物。她已经一个月没回去过了,路程不方便,也怕给别人添麻烦。

  当走到一个岔路口,她想起来,这个地方恰好是当年送孩子去泰安做手术时经过的小路,她的思绪又回到了十几年前。

  她从单位辞了职

  1995年,当许京玲诞下一对双胞胎男孩时,周围都是一片羡慕的声音,纷纷感叹着许京玲“命好”,可是这种感叹,在三年以后就消失了。

  当时,许京玲在屋里做着饭,就听见院子里传来3岁的国庆撕心裂肺的哭声。“他躺在小板凳旁边,双手抱着右腿,腿上突出来一个好大的包,他在扯着嗓子喊妈。”许京玲赶紧借了车,抱起国庆就送去了医院,医生诊断,腿骨完全断裂。等许京玲抱着打了钢板的国庆回家,还不到一年的时间,国庆坐在床上伸了伸腿,腿骨再次骨折。

  “我觉得小孩子的骨骼太脆,骨折不算啥,我没文化,哪知道孩子是有大问题的。”直到一年内的第三次骨折再次发生在国庆身上,许京玲才知道,这是有问题了,第三次手术后,国庆躺在床上,再也站不起来了。

  那时国良刚上学,国庆身边随时需要人照顾。为了给国庆治病,家里所有的积蓄都花完了,还欠了几万元外债,但许京玲从来没想过放弃给孩子治疗,她让丈夫出去打工赚钱,当时已经是厂里骨干的许京玲办了下岗,留在了家里。

  她每天骑车10里路来回四趟送国良去上学,然后赶紧回来照顾国庆,许京玲完全没有了自己的生活,直到每天两个孩子睡了,她才能歇着。看着母亲每天送哥哥去学校,国庆急得在床上哭喊。许京玲边出门边掉着眼泪对国庆说:“我没有丢下你,妈能照顾好你,等你能走了,我也每天去送你!”

  许京玲觉得,只要她能好好照顾国庆,国庆就会好起来,要是好不了,就带好国良,让国良以后帮衬着她弟弟。

  可是很快,她的想法破灭了。一天上午,她正在给国庆洗衣服,接到了学校打来的电话:国良在学校摔倒了,抱着腿嗷嗷地哭。

  许京玲蒙了,她想起国庆第一次骨折时,跟国良是一个样子。

  别人劝她放弃算了

  她卖房给孩子看病

  许京玲最担心的事发生了,一年之内,国良也连续骨折,跟国庆一样,腿骨齐刷刷地断裂。有一次,国庆和国良同时骨折了。许京玲和丈夫一起把两个孩子送去了医院,医生都已经成了熟人。他看着两个孩子的状况,悄悄把许京玲叫到一边,说这两兄弟有可能都患了成骨不全症,会频繁骨折。“这种病没有好办法,一个富翁都有可能被拖垮,更何况是你这样的家庭。他劝许京玲,孩子失血过多,有可能会下不来手术台了,干脆放弃算了,把他们的身体捐出去。

  许京玲拼命忍住的泪,一下子“哗哗”掉下来了。“大夫啊,你怎么给我出了这么个法儿。我这俩孩子又不傻,脑子清清楚楚的,我怎么能断了他们的活路啊。”

  回到家,许京玲决定,要带孩子去北京看病,一家人都说她“疯了”,那时候她已经借遍了所有的亲戚朋友,数不清有多少债务。她把家里的房子卖了,捏着两万块钱,在2000年和丈夫抱着两个孩子去了北京。到了车站,她拦住出租车司机说:我要去最好的医院。

  最终,两个孩子确诊是成骨不全症。许京玲仅存的一点信心彻底破灭了,这意味着孩子很可能一辈子都难以自理。有人劝许京玲干脆离开吧,或者放弃了,再生一个孩子,都被她拒绝了。“他们又不是小猫小狗,不要他们了,我走到哪里心里都不安生。我就拉扯着吧,能到什么时候,就到什么时候。”

  在当地的瓷娃娃协会,许京玲学会了护理的手法和照顾瓷娃娃的注意事项,带着药品回到了平阴。他们一家四口租了一间只有十几个平方米的平房,孩子头尾相对睡在床上,她和丈夫就扯了个席子打地铺。

  为了赚钱养两个孩子,许京玲再次打发丈夫出门打工,自己白天照顾孩子,晚上等他们睡了,就去附近的沙场给卡车装沙子,一天能赚50元,等到天有点蒙蒙亮,她就回到家,稍微睡一会儿,就起来照顾两个孩子洗漱吃饭。十几年来,她每天只睡三个小时,天天都在过着一样的日子。

  可是许京玲感受不到苦,她还庆幸着能够有渠道给孩子赚着钱。只是她每天都提心吊胆,听到孩子哭声,心里就咯噔一下,生怕是孩子又骨折了。

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